„Dermatita atopică este o boală care nu ucide, dar care îl poate face pe pacient să își dorească sfârșitul.”
Dr. Elena Marinescu
„Mă lupt”, „mă confrunt”, „mi-e frică” – sunt doar câteva dintre exprimările des întâlnite pe forumurile unde mămicile caută soluții pentru boala care le afectează viața copiilor lor. Printre ele se strecoară și adulți care speră să găsească încă o cremă sau un unguent care să ușureze, măcar pentru o perioadă, mâncărimea și disconfortul.
Părerile, în schimb, sunt împărțite, însă toate par că ar merita încercate, mai ales atunci când lupta se dă împotriva unei boli care nu se vindecă niciodată, dar care te face să speri că poate se va vindeca.
Design by Bianca AlbuDermatita atopică este, la suprafață, o boală de piele. La interior, însă, ea ascunde rușine, furie, disperare și depresie. Multe dintre aspectele psihologice ale bolii apar ca urmare a „subtilității” cu care este abordat în general acest subiect.
Cei care suferă de dermatită știu totul despre ea, pe când cealaltă parte vede doar o piele cu pete roșiatice maronii sau crăpată. Iar cei mai mulți dintre cei care suferă sunt copii care trebuie să treacă prin agresiuni, râsete și arătatul cu degetul.
Povestea din spatele numerelor
Irina Zamfirescu, activitistă care luptă pentru drepturile omului, după 24 de ani de mâncărime, usturime și rușine, a reușit să se obișnuiască și să își asume dermatita de care suferă. Vorbește deschis despre asta, dar nu poate uita cât de greu i-a fost în facultate, atunci când simptomele psihice erau mult mai puternice decât cele fizice.
„De exemplu, bucata de studenție, n-am să uit, aveam în frunte, respectiv pe piept. Niște bube uriașe, unele supurânde, altele nu. Aia de pe piept a fost întotdeauna o chestie umedă, supurândă de nu puteam să o acopăr, aia de pe frunte era o chestie foarte uscată. În facultate eram la vârsta aia când trebuia să-mi fac prieteni, iar eu arătam ca o stigmata. Chiar am avut mari probleme cu capul. Aia de pe piept o mai acopeream eu, dar aia de pe frunte era o chestie absolut scârboasă. În mod cert e una dintre chestiile care m-au făcut pe mine o ciudată în facultate. Adică eram foarte antisocială, toată vara umblam cu pulovere pe mine din cauza asta.”
O lungă bucată de timp, Irina a renunțat să mai meargă la doctori. Unul dintre lucrurile care au afectat-o cel mai tare și care au împiedicat-o să caute ajutor a fost faptul că, atunci când era în perioada studenției, efectele dermatitei atopice erau minimalizate chiar și de cadrele medicale. Ea nu a reușit să găsească un spațiu unde să se descarce pentru că doctorii i-au spus din start că nu se vindecă și că „e o boală de piele, aia e”.
Doctorul Alin Nicolescu avertizează că boala trebuie ținută sub observație mereu pentru că este o boală cronică severă imunologică. Are un impact foarte mare asupra calității vieții pacientului și asupra sănătății prin asocierea cu alte afecțiuni imunologice.
Acum, Irina Zamfirescu aproximează că 60% din corpul ei ar fi afectat de dermatită atopică, fie de bubițe cu puroi, fie de piele uscată și crăpată. În ultimii ani s-a localizat pe palme, pe picioare și pe burtă. Cea mai groaznică perioadă este iarna, atunci când mâncărimea și usturimea se agravează din cauza frigului, însă și perioada ambroziei îi face mult rău.
„Altfel acum, om mare fiind, nu mai am o problemă, estetic vorbind. Dar de exemplu mi-e foarte foarte greu iarna. Iarna din cauza frigului mă ustură rău. Te mânâncă îngrozitor și o problemă foarte mare este că eu nu mă pot abține și fac lucrul pe care ți-l spune prima data un dermatolog. Nu dai cu apă fierbinte. Că apa aia fierbinte te scarpină practic, dar îți și usucă pielea foarte rău și îți activează petele. În principiu e pielea foarte uscată și când e foarte acutizată face niște mici bășicuțe. Și la un moment dat eu ajung inclusiv să nu îmi mai pot folosi, nu să nu pot folosi mâna, dar nu pot să o deschid la maxim dacă nu am o cremă unguentă să pot să-mi dau drumul la bubele alea dintre degete. Pe picioare nu-mi afectează mobilitatea, dar mă mânâncă foarte tare. De exemplu, când e și ambrozia mă arde toată pielea, e o usturime amestecată cu mâncărime.”
Doctorul Alin Nicolescu ne-a spus că în tratarea tegumentului la pacienții cu dermatită atopică, igiena exagerată distruge microbiomul, lucru care nu este benefic. Pandemia de COVID-19 și dezinfectarea frecventă le îngreunează și mai mult durerile celor care suferă de această boală. Irina ne-a povestit, râzând, că totuși e bine când dai cu spirt pentru că „te mai scarpină un pic”.
„A fost nasol, foarte nasol pe palme. Știu că nu e adevărat, am înțeles ulterior, dar eu tot timpul având mâinile super crăpate și cu sânge și cu deastea, în capul meu era că dacă pun mână pe un COVID intră pe acolo. Știu că nu e adevărat. Și mai purtam și mănuși care aveau și alea un soi de praf pe dinăuntru plus spirt spirt spirt… eram foarte foarte uscată. Dar pe de altă parte e bine când dai cu spirt că te mai scarpină un pic!”
Într-o notă pozitivă, Irina și-a amintit, mai în glumă mai în serios, și părțile bune ale dermatitei: a ajutat-o să scape de bătăi în școală.„Când eram eu mică și voiam să mă bată le arătam bubele și spuneam „Se ia dacă pui mâna pe mine!”. Am folosit-o, îmi pare rău. Și a funcționat, să știi!”
Dermatita atopică nu este doar o boală de piele ci este o boală imunologică, o boală cronică ce trebuie controlată pentru a asigura o calitate a vieții pacienților cât mai bună. Astfel, cu ocazia Zilei Mondială a Dermatitei Atopice, 14 septembrie, Centrul pentru Jurnalism Independent (CJI), cu sprijinul companiei Sanofi Romania, a lansat un concurs de materiale jurnalistice. Acest articol a fost înscris în concurs.
Sursă cover foto: Caleb Woods on Unsplash
