„Se simte ca un început de drum”, spune Carmen Uscatu, cofondatoarea Dăruiește Viață, la un an de la deschiderea primului spital de oncologie pediatrică din România, construit exclusiv din donații.
În acest interval, au fost realizate peste 3.500 de intervenții, iar numărul copiilor tratați de cancer s-a triplat.
Inițiativa #NoiFacemUnSpital continuă cu proiectul primului Campus Medical Pediatric din România, a cărui randare abia a fost prezentată publicului, cu ocazia aniversării.
La Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Marie Skłodowska Curie” din București, în cadrul căruia a fost construită noua unitate, tratamentul nu mai înseamnă doar medicamente și perfuzii. Copiii merg la cinema, se joacă în grădini indoor și privesc stelele printr-un observator astronomic.
Carmen Uscatu locuiește în Sectorul 1 și spune că vede un viitor în București, chiar dacă orașul este, uneori, greu de iubit. Aici a reușit să construiască, împreună cu Oana Gheorghiu și cu sprijinul multor sponsori și donatori, primul spital de oncologie pediatrică din România ridicat exclusiv din donații.
Buletin de București a discutat cu Carmen Uscatu pentru a afla ce înseamnă pentru ea primul an de funcționare al spitalului construit de Dăruiește Viață și cum acest proiect revoluționează oncologia pediatrică din România.
Primul an al spitalului: un pas major în oncologia pediatrică din România
Buletin de București: Ce înseamnă pentru tine acest prim an de funcționare al spitalului? Au fost tratați mii de copii, cum se simte asta?
Carmen Uscatu: Se simte ca un început de drum. Pentru că ceea ce se întâmplă acum la Marie Curie este un proiect extrem de dinamic.
Medicii și asistentele sunt într-un program de perfecționare, prin parteneriatele pe care noi le avem cu cele mai mari centre de oncologie pediatrică din lume, respectiv Prinses Máxima Centrum din Olanda, cea mai mare clinică de oncologie pediatrică din Europa, care are 600 de oameni în cercetare și tratează 600 de copii anual, și cu St. Jude Children’s Research Hospital din Statele Unite, care este cel mai mare spital dedicat cercetării în cancerul pediatric și care are un program la nivel global de dezvoltare a capacității spitalelor din lumea întreagă.
Toate aceste lucruri care se întâmplă sunt absolut fascinante și sunt începutul unei schimbări în oncologia pediatrică, schimbări radicale, pentru că înseamnă, de fapt, o abordare comprehensivă a copilului bolnav de cancer.
În standardele internaționale acest lucru înseamnă multidisciplinaritate, adică toate specialitățile medicale contribuie la diagnosticul și tratamentul copilului bolnav de cancer.
Iar pe lângă toate aceste specialități medicale, care sunt legate de partea de chimioterapie, radioterapie, chirurgie, neurochirurgie, sunt și specialitățile suport: psihoterapia, serviciile sociale, serviciile de paliație și serviciile de terapie a durerii.
Aceste colaborări internaționale ne duc acolo unde ne propunem de fapt, să creștem rata de supraviețuire în cancerul pediatric. Deci este un început.
Spitalul Dăruiește Viață este mai mult decât un spital, cu cinema, studio radio, grădină indoor, observator astronomic. De ce e important ca un spital să ofere și bucurie?
Din același motiv pentru care se vorbește în lumea întreagă despre o abordare comprehensivă a cancerului. Pentru că acești copii au nevoie nu doar de medicamente, chirurgie, radioterapie, au nevoie și de tratarea sufletului.
Și pe lângă copii noi am inclus și părinții, pentru că este și o tendință la nivel global să incluzi părintele în tratamentul copilului.
Asta înseamnă concret că în acest spital părinții nu mai dorm pe un scaun, au propriul pat, au de asemenea spații de întâlnire, pentru că, în general, copilul stă ori cu mama, ori cu tatăl, dar familia rămâne acasă și atunci există aceste spații de întâlnire, unde poate veni celălalt părinte, pot veni frații, care sunt spații de întâlnire lângă locurile de joacă, pe fiecare etaj și unde copiii se pot juca.
E prima dată când copiii merg cu stativele de perfuzii după ei în sala de joacă. Nu mai există o limitare de acest fel, cum exista înainte. De altfel, înainte nici nu prea aveau multe spații de joacă, acum au și acest cinema, au și grădină, au și observator astronomic, lucru care, într-adevăr, este foarte important în tratamentul copilului, să te uiți și la partea emoțională și la familie.
Ce ne poți spune despre noul Campus Medical Pediatric pe care ați anunțat că îț veți face?
În primul rând, ce este important de menționat și de unde a plecat ideea este că, la acest moment, peste 50% din copiii care se tratează la Spitalul de Urgență pentru Copii „Marie Curie” sunt din afara Bucureștiului și nu doar de cancer. S-a triplat în ultimul an numărul de copii cu cancer care se tratează aici.
Aceștia au nevoie de tratamente, nu au nevoie de internare continua, iar serviciile medicale trebuie să se facă cât mai mult în ambulator și cât mai puțin cu internare. Dar acești copii și acești părinți nu au acum o soluție. Stau fie în mașină, fie își plătesc undeva cazare, fie stau internați în spital cu costurile spitalicești de rigoare. Costurile spitalului, pentru că copiii nu plătesc nimic.
Și atunci soluția este să facem acest Campus Medical, o nouă clădire unde se vor muta toate specialitățile medicale existente în vechea clădire și care nu s-au mutat în clădirea construită deja de Dăruiește Viață.
În noul corp, au fost mutate o parte din blocul operator, chirurgia, neurochirurgia, terapia intensivă, oncologia și radioterapia.
Ne propunem ca vechea clădire să fie consolidată și transformată în spații de cazare pentru părinții și copiii care vin din afara Bucureștiului, spații de training pentru personalul medical și spații de cercetare.
Un Campus Medical înseamnă însă și sprijinul oamenilor, pentru că cea de-a doua clădire, care este mai mare decât prima construită de Dăruiește Viață, este estimată la 100 de milioane de euro.
Asta înseamnă implicarea constantă și suportul donatorilor și sponsorilor, atât pentru partea de construcție, cât și pentru sprijinul cadrelor medicale în a-și atinge potențialul și a se păstra la standardele europene.
În cartea ta, Anul în care nu am murit, ai povestit că autoritățile și managerii de spital se arătau inițial deschiși, dar apoi nu mai răspundeau la telefon. Între timp simți că este mai ușor acum să colaborezi cu autoritățile din București sau încă există astfel de reacții?
Atitudinile acestea există în continuare. Oamenii fie nu înțeleg, fie au alte interese decât cele ale pacientului. Noi ne ducem în continuare către autorități și sperăm să putem colabora, pentru că acest proiect este mână în mână cu Ministerul Sănătății, care este cel care gestionează Spitalul Marie Curie și este important în sprijinul nostru.
Chiar dacă această colaborare nu este dintre cele mai bune, sigur că sunt autorități cu care colaborăm foarte bine. Cel mai recent, de exemplu, Direcția de Sănătate Publică a dat autorizația pentru Centrul de Radioterapie, deci există această colaborare.
Dar sunt și situații în care durează sau situații când nu vor să accepte societatea civilă la dialog. Pentru că despre asta e vorba, întotdeauna este despre colaborare și este singura modalitate prin care poți să susții o cauză, dar această colaborare, în România, este greu de susținut și este o chestiune de timp până când reușești să aduci la aceeași masă toate părțile implicate și să mergi în aceeași direcție. Ritmul este unul mai lent.
Cum vezi faptul că a fost nevoie ca societatea civilă să construiască, de la zero, o infrastructură vitală pentru sănătatea copiilor? E ăsta un succes al cetățenilor, un eșec al statului sau ambele?
Este o lipsă de viziune din partea autorităților. Cu siguranță este o creștere imensă a societății civile, care își dă seama că stă în puterea ei să facă lucruri și cred că acesta este un lucru extrem de important câștigat, când cetățeanul își dă seama că stă în puterea lui să schimbe lucrurile și nu mai are acea abordare de tipul: cineva să să ne facă, cineva să ne dea.
Uite că noi putem să ne facem și să ne dăm și să ne cerem drepturile și să le și exercităm.
Mulți oameni nu înțeleg cum un spital construit exclusiv din donații ajunge, totuși, să fie al statului. Poți să ne explici cum funcționează acest lucru?
De la început, acest proiect a fost gândit în felul acesta, nouă ni s-a pus la dispoziție terenul, care este al spitalului, al Ministerului. Ni s-a pus la dispoziție acest teren pe care noi să construim, apoi să donăm construcția și echipamentele către Spitalul pentru Copiii „Marie Curie”.
Ceea ce noi facem în continuare este să oferim suport personalului medical pentru dezvoltare și, de asemenea, să lucrăm împreună cu ei la aceste planuri de dezvoltare. Există un plan de dezvoltare pe oncologie de cinci ani, există un plan de dezvoltare pe laboratorul spitalului pe cinci ani și așa mai departe, lucruri pe care spitalul le face împreună cu Dăruiește Viață.
Ceea ce ar fi important de conștientizat și de colaborat cu politicienii este dezvoltarea unei legislații care să ne permită nouă ca investitori, pentru că Asociația Dăruiește viață a avut rolul de investitor la Marie Curie, să ne permită să intrăm în board-ul spitalului.
Nu spune nimeni, pentru că există această concepție că noi vrem să interferăm cu actul medical. Nu, noi nu putem interfera cu actul medical, dar dau exemplul unui spital din Europa, al partenerului nostru Prinses Máxima, din Olanda, iar acest centru are un board format din doctori și părinți, în mod egal. Și părinții au un rol decizional în acest spital.
Dăruiește Viață trebuie să aibă acest rol în care să-i fie cerută părerea pentru ceea ce se întâmplă acolo. Nu o să decid eu dacă pacientul care vine astăzi în spital are leucemie și dacă trebuie operat. Însă partea strategică trebuie să fie una a consultării.
Mama unui pacient a povestit că băiețelul ei a donat banii din alocație după ce a aflat cum a fost construit spitalul. Ce îți trece prin minte când auzi astfel de povești?
Primul lucru care mi-a venit în minte a fost exact definiția compasiunii. Se spune că compasiunea înseamnă empatie în acțiune.
Un copil care a empatizat cu alți copii care se tratează acolo, dar care nu doar a empatizat, a acționat, a și făcut ceva ca acest copii să fie tratați mai bine. Compasiune îmi vine în minte și e ceva absolut extraordinar. Ne naștem cu aceste lucruri și poate în momentul în care trăim uităm de ele.
Aș vrea să amintesc că suntem în campania de 3,5% în care orice angajat poate să direcționeze din impozitul pe care deja l-a plătit în 2024. Am descoperit că 80% dintre români știu despre această facilitate pe care o au de a se implica gratuit, de a da din banii statului, dar sub 50% o folosesc.
Ceea ce înseamnă că undeva ne-am pierdut compasiunea pe drum.
E ca și cum, vorbeam ieri cu un medic anestezist, te-ai duce la spital și medicul anestezist ți-ar spune că îți dă 50% din anestezie. Da, uităm pe parcurs valorile cu care cred că suntem impregnați de la naștere, mă bucur să aud că un copil a făcut acest lucru.
Cum îți păstrezi energia și motivația, după atâția ani de muncă într-un sistem care pare uneori că îți pune piedici?
Când vezi că părintele acela zâmbește pe hol și nu mai stă cu capul plecat, cum o făcea înainte, este ceea ce mie îmi dă foarte multă enegie să continui și să știu că ceea ce fac are sens.
Peste 4.000 de intervenții într-un singur an. Ce mesaj ai pentru bucureștenii care au contribuit, prin donațiile lor, la fiecare dintre aceste șanse la viață?
Spitalul este un organism viu și ca orice organism are nevoie de hrană. Ceea ce știm sigur este că acest spital e un proiect de o viață al asociației, dar și al celor care s-au implicat. Lucrurile acestea trebuiesc susținute. Nevoile sunt imense și peste tot în lume lucrurile bune se întâmplă cu implicarea oamenilor.
Cum vi se pare Bucureștiul în prezent față de acum 15 ani?
Pare la fel și poate, de fapt, mai efervescent. Ce nu iubesc la acest oraș este faptul că este neîngrijit.
De ce locuiți in București şi de ce ați ales zona?
Locuiesc în București pentru că văd un viitor. Stau în Sectorul 1 și a fost o întâmplare, n-a fost neapărat o alegere conștientă.
Dacă ai putea schimba un singur lucru legat de București, care ar fi acela?
Cred că traficul, iar în cartierul meu mi-aș dori un spirit de comunitate.
Ce mijloc de transport folosiți cel mai des?
Din păcate, mașina personală, din cauza obișnuinței. Dar cu siguranță cu o infrastructură mai bună, cu transportul în comun, mi-ar face mare bucurie. Decât să stau la volan mi-ar plăcea să citesc o carte.
Care e parcul tău preferat din Capitală?
Am încercat anul trecut să mă plimb prin Cișmigiu și Herăstrău, dar am renunțat imediat, erau extrem de murdare. Nu am un parc preferat.
